Bellithon à Belle Ile en Mer 56 - Téléthon 2009

Bonjour,

Lisez plus bas la réponse du Sidaction à un petit mot que nous avons laissé sur leur site.

Nous y protestions (courtoisement) contre les propos tenus et affirmés par Pierre Bergé (au titre de Président du Sidaction) , notament ceux concernant la soit disante "exibition" de malades faites à l'occasion du Téléthon. Nous y insistions sur le fait que ces dits malades (et leur familles )étaient parties prenantes dans l'aventure du Téléthon, souvent de manière très active, et non utilisé à des fins seules de marketting.

C'est la maladie et la bêtise humaine  que les malades subissent: pas le Téléthon ni la façon dont l'AFM en gère la collecte.

Nous y exposions aussi notre colère quant à l'impartialité de Pierre bergé, brandissant comme une menace le rapport de la Cours des Comptes (au passage très favorable) concernant l'AFM en oubliant volontairement d'évoquer celui concernant le Sidaction, qui soulève lui aussi quelques imperfections, souvent très proches de celles que Pierre bergé reproche à la seule AFM.

La poutre et la paille ....

Pour info, je (Samuel en train de rédiger cette note) suis moi même engagé dans le Sidaction: en tant que musicien j'y participe chaque année et à titre personnel y participe financièrement par un don: j'exprimais dans mon message mon profond désaccord avec le président du Sidaction, et réclamais sa démission: ses positions ne correspondant plus à l'idée que je me faisais de l'action et de l'image que devait véhiculer le Sidaction.

Suit donc la réponse du Sidaction:

(nous avons attendu la "fin" du Téléthon 2009 pour poster cette note afin de ne pas faire montre de volonté polémique)

samuel,

pour le Bellithon

########################""

« Cher monsieur,

Nous avons bien reçu votre mail en date du  2 décembre. Nous comprenons que les débats récents dans la presse aient pu susciter une telle réaction, et souhaitons vous apporter quelques éclaircissements.

Pierre Bergé et Sidaction en général n’ont jamais eu la  volonté de nuire au Téléthon ou de remettre en cause son existence. Monsieur Bergé ne souhaitait absolument pas lancer une telle polémique à quelques jours du Téléthon. Malheureusement, les médias ont largement amplifié et déformé ses propos. En voici quelques extraits qui permettront de vous rendre compte que M. Bergé s’est excusé d’avoir blessé les malades :

M. Bergé ne souhaitait absolument pas lancer une telle polémique à quelques jours du Téléthon. Lors du Grand Journal du 1^er décembre (Quotidien présenté par Michel Denisot, Canal +), M. Bergé  a d’ailleurs souhaité qu’on l’excuse si ses propos avaient été mal compris. « Je souhaite que le Téléthon soit un succès. Je souhaite que les Français donnent au Téléthon (...) parce que je souhaite que la générosité des Français ne s'épuise pas ». « Ce n'est pas Sidaction contre Téléthon, ce n'est pas ça une seconde. (...) ».

Dans l'émission Europe1 Matin du 25 novembre 2009, animée par Marc-Olivier Fogiel, M. Bergé a par ailleurs précisé sa pensée sur l'idée d'un "pot commun de collecte" :

« (...) je dis qu’il devrait y avoir un pot commun : le Téléthon, le Sidaction, la lutte contre le cancer et d’autres chose encore. Je parle de la générosité publique, je ne parle pas des dons que chacun à le droit de faire privé, les uns choisissant la myopathie, les autres le cancers les autres le sida, chacun fait ce qu’il veut. Mais quand on fait appel à la générosité publique par les médias publics, à savoir la télévision, et bien en effet je pense qu’en effet il y a quelque chose d’injuste de voir d’un coté une association qui récolte plus de 100 millions € et une autre, je parle de Sidaction parce que c’est mon association, qui n’en récolte que 7 et au prix de beaucoup beaucoup beaucoup beaucoup d’efforts. ».

En réalité, comme l'a très bien compris la ministre de la Recherche Valérie Pécresse, Pierre Bergé souhaitait surtout mettre en avant l’insuffisance des fonds alloués à la recherche contre le sida qui manque de moyen pour avancer. Elle a ainsi déclaré, dès le dimanche 22 novembre:

« Dans le cri de Pierre Bergé, à la tête du Sidaction, le cri des associations qui se mobilisent sur le sida. J'entends un problème de santé publique très grave, qui est qu'aujourd'hui on s'intéresse moins à la question du sida parce qu'on la croit résolue. ».

Et ajouté :

« Les budgets du sida, je l'ai dit à Pierre Bergé, ils seront au rendez-vous».

Nous espérons sincèrement le succès de cette prochaine édition du Téléthon, comme nous souhaitons que le prochain Sidaction nous apporte la générosité dont nous avons tellement besoin.  Nous ne voulons pas rentrer dans une polémique entre causes caritatives, qui ont toutes leurs raisons d’être et leur validité, quelles que soient les différences entre nos approches.

Lors du Grand Journal du premier décembre, Pierre Bergé a d’ailleurs souhaité qu’on l’excuse si ses propos avaient été mal compris.

Pierre Bergé souhaitait surtout mettre en avant l’insuffisance des fonds alloués à la recherche contre le sida qui manque de moyens pour avancer.

Nous tenons également à rappeler que nous avons déjà financé des programmes communs avec l’AFM comme à Montpellier Sidaction avec d’autres co-financeurs, dont la Région Languedoc Roussillon, l’ARC, l’AFM et l’ANRS, avait contribué à la hauteur de 59 800 € à l’achat d’un équipement, appelé FACS ARIA, permettant de trier et de caractériser les cellules, dans le cadre de recherches fondamentales et pré-clinique. L’appareil a été acquis pour l’ensemble de la communauté scientifique montpelliéraine, à l’initiative d’un groupement d’équipes de chercheurs.

Une rencontre entre M. Bergé et la présidente de l’AFM, Mme Laurence Tiennot Herment, sera programmée en début d’année.

En espérant avoir répondu à vous interrogations, nous vous remercions pour votre fidèle soutien.

Engagée dans la recherche scientifique comme dans l'aide aux malades, novatrice dans le domaine social comme dans le domaine scientifique, l'AFM agit de façon indépendante, uniquement guidée par l'urgence face à la maladie et par l'intérêt des malades.

Depuis sa création, l'AFM vise un objectif clair : la guérison. Thérapie génique, chirurgie génomique, thérapie cellulaire, pharmacologie... l'AFM soutient, depuis plus de 20 ans, sans relâche, les équipes qui innovent dans le domaine des biothérapies. Toutes ces pistes ont abordé la phase des essais cliniques chez l'homme avec des premiers résultats pour les malades à l'image des deux premières mondiales annoncées en novembre dernier (thérapie génique de l'adrénoleucodystrophie, reconstruction d'un épiderme grâce aux cellules souches).

Cette porte qui s'ouvre sur la médecine de demain, la médecine qui aujourd'hui produit ses premiers résultats..., elle s'ouvre grâce à vous, grâce à un mouvement populaire unique au monde.
Le combat de quelques familles touchées par les maladies génétiques rares est devenu un combat collectif au service du plus grand nombre.
Grâce à votre don, grâce aux bénévoles, grâce aux chercheurs, aux médecins, nous allons faire triompher la médecine.
C'est le message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, à la veille du 23ème Téléthon.

Dès le premier Téléthon en 1987, l'AFM s'est engagée solennellement sur la
transparence de l'utilisation des dons.

En 1988, elle a reçu le Prix Cristal de la compagnie des Commissaires aux
comptes.

Un contrôle de la Cour des Comptes, publié en 1996, conclut que "le compte
d'emploi des ressources collectées auprès du public correspond à la réalité de ses
actions" et souligne "l'étendue et la variété des actions menées par l'AFM dans la
poursuite de ses objectifs et le caractère novateur de nombre d'entre elles".

En 2000, L'AFM décide d'aller plus loin dans cette transparence en instaurant une
nouvelle forme de contrôle plus complet et plus sûr. Ce nouveau type de contrôle
se caractérise en 4 points:
1. L'organisme chargé du contrôle est indépendant, impartial et accrédité
par les pouvoirs publics (Ministère de l'Industrie).
2. Le contrôle est sanctionné tous les ans par une certification européenne.
3. Un comité de certification est créé et regroupe des professionnels du
secteur, des donateurs et des administrations concernées.
4. La grille d'analyse servant au contrôle est obligatoirement publiée au
Journal Officiel.

En 2001, l’AFM est la première association à s’engager dans une procédure de
«certification de services», évaluée par un organisme de contrôle indépendant et à
laquelle ont couramment recours les entreprises. Le Bureau Veritas Quality
International (BVQI) s’assure de la conformité des procédures et de la gestion de
l’AFM à partir d’un référentiel préalablement défini.

Lors de sa dernière visite en février 2009 pour procéder à l’audit, Bureau Veritas a
conclu au maintien de la certification de l’Association.

En 2004, la Cour des Comptes rend public son nouveau rapport sur le contrôle
effectué sur la période 1994-2001 et conclut :
"Les missions que s'est assignée l'Association sont ambitieuses... et les
résultats peuvent se mesurer notamment par l'allongement constaté de la
durée de vie des malades atteints des formes les plus graves de myopathie
et par les améliorations apportées au confort de vie des personnes
concernées. La Cour des Comptes constate que l'emploi des fonds collectés
auprès du public par l'AFM est globalement conforme à l'objet de l'appel à la
générosité publique mais elle souligne, d'une part que les choix faits par
l'association en matière de recherche doivent, dans l'intérêt même des
malades et de leurs familles, se fonder sur des procédures d'évaluation et
de suivi incontestables, d'autre part que les ratios publiés sur les emplois ne
peuvent avoir de signification que si les règles de leur établissement sont
constantes ou si, à défaut, leur mode d'établissement est explicité et les
changements de méthodes signalés".

Quelques documents à lire avant de dire ou d'écrire n'importe quoi ...

  1/ Le rapport annuel 2008 :
  
  http://www.afm-france.org/e_upload/pdf/rapport-annuel-afm...
  
  2/ Si on veut le consulter sur papier le commander ici:
  
  http://www.afm-france.org/ewb_pages/c/commande_documents....
  
  3/ le Journal Officiel de la République Française où les comptes de l'AFM
  ont été déposés
  
  http://www.journal-officiel.gouv.fr/publications/assoccpt...
  
  
  4/ Lire le rapport de la Cours des Comptes de 2004
  
  http://www.ccomptes.fr/fr/CC/documents/COFAGP/Afm.pdf
  
  
   

Réponse de l’association française contre les myopathie a Pierre Bergé 23 nov 2009

Pierre Bergé s’est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur France Info, créant une forte polémique dans les médias ce week-end. Face à ces propos choquants et injustifiés, l ’AFM tient à apporter les réponses suivantes.

Dans l’émission « Parlons net » sur France Info, le 20 novembre, Pierre Bergé a déclaré : “Je suis une des rares personnes qui puissent s’opposer au Téléthon puisque je suis myopathe. Je n’accuse personne de détourner de l’argent mais je dis clairement que cent millions d’euros pour le Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d’argent, ils achètent des immeubles... Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible... ».

Face à ces propos choquants et injustifiés, l ’AFM tient à apporter les réponses suivantes : => Notre association ne fait aucun placement financier dans l’immobilier... En revanche, l’AFM peut être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de bâtiments dédiés à nos missions sociales de recherche et d’aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3 appartements près d’Angers , pour favoriser les échanges entre les chercheurs avec Génocentre ou des laboratoires de recherche comme Généthon, l’Institut de Myologie ou encore le prochain bâtiment de production de biomédicaments).

=> Les 100 M€ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement. Les essais sur l’homme se multiplient et représentent des investissements financiers très lourds (plusieurs millions d’euros par essai). Par ailleurs, près d’un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour soutenir les bras armés de l’AFM engagés dans le développement des nouvelles thérapeutiques (Généthon, Institut de Myologie et I-stem). C’est aujourd’hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui n’a pas encore eu lieu et c’est cela que M.Bergé met en péril.

=>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique (source : Recherches et Solidarités) et, est même considéré comme un « déclencheur de générosité » par les experts associatifs.

=> Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous les malades et leurs familles dont la souffrance n’est pas de passer à la télévision mais de vivre au quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal.

=> Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les chercheurs de l’AFM mais a toujours décliné l’invitation.

Nous comptons sur vous pour relayer les réponses de l’AFM dans vos blogs, à vos contacts mails, dans les forums de discussion, dans vos réseaux sociaux (Facebook, Twitter,…). (« Peut-on donner en toute confiance au Téléthon OUI (« Allez vous continuer à faire des dons au Téléthon ? En ce qui concerne l’administrateur de votre blog la réponse est OUI. Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les français

Bonjour,

Comme l'année dernière il existe de gros problèmes de synchro entre les formulaires de collecte et les compteurs qui y sont associés.

Les nombreux problèmes rencontrés l'année dernière et pourtant bien évalués n'ont pas été réglés malgré les promesses des responsables du site du Téléthon.

Alors que jusqu'en 2008 nous étions pas mal à faire un véritable carton avec ce sytème, l'année dernière les pannes à répétition ont provoqués une veritable catastrophe divisant par quatre en moyenne les récoltes prévues ..

Catastrophe qui risque d'être encore plus importante cette année.

 Comme moi, beaucoup de ceux qui s'investissent à fond dans la e-collecte, parfois pro de l'informatique, sont lassés de devoir se battre contre des responsables plus soucieux de l'esthétique du site et du marketting que de sa réelle efficacité .. le tout avec l'argent du Téléthon. C'est scandaleux. Sur les 0,39M€ (voir rapport 2008 page 59 ) investis pour la com internet il est incompréhensible que quelques milliers n'aient pas été trouvés pour mettre fin aux dysfonctionnements qui nous empoisonnent depuis plus de deux ans maintenant ...

Parmis les défections que celà provoque visitez par exemple le blog des  Les Cigaleux ex RenauThon http://maahsvpat.blogs.afm-telethon.fr/ bien connu de ceux qui participent comme moi à l'aventure de la e-collecte depuis de debut ..

N'est-ce pas navrant de voir ainsi s'achever les choses ? Tout ça pour des problèmes techniques que n'importe quel technicien sérieux (et sans doute payé moins cher que ceux qui gèrent le système actuel, voir les exercices des téléthon précédents) peut détecter et réparer ...

Je suis resté silencieux l'année dernière concernant ces problèmes car promesses nous ont été faites qu'ils seraient réglés pour l'édition 2009.

Ce n'est pas le cas. Aussi là j'ouvre ma gueule.

Mon coup de gueule, j'espère, va peut être faire sortir de leur torpeur ceux qui sont en charge de gerer les (dis)fonctionnements de la e-collecte.

Si ce n'est pas le cas, comme bien d'autres, nous rennoncerons à celle-ci..

Samuel pour,

Le Bellithon, le téléthon à Belle-Ile-en-Mer, est une manifestation Téléthon accréditée N°056 0 010 - Coordination Téléthon Morbihan (56) Belle-Ile-en-Mer (56), 5000 habitants est une des Îles du Ponant. Située dans le Morbihan, Bretagne Sud - France. http://bellithon.fr

Bonjour,

Un petit malin, dont la volonté évidente n'est pas la collecte de fond au profit de l'AFM-Téléthon, à créé un Relay2Doo le 11/12/2008 intitulé:

"Belle-Ile

Le Téléthon à Belle-Ile-en-Mer ( 56 ) - Morbihan - Bretagne"


Hors le Bellithon est la seule association accréditée par la coordination du Morbihan pour organiser des manifestations Téléthon à Belle-Ile-en-Mer et coordonner la récolte de fonds.


L'appellation "Le Téléthon à Belle-Ile-en-Mer ( 56 ) - Morbihan - Bretagne" est d'autre part celle utilisée sur nos blogs, sites internet et relay2doo et est soumise à droit d'auteur comme mentionné sur ce blog. (creative commons)

Rien que cela justifie la fermeture immédiate de ce Relay2Doo.

Une demande à été faite en ce sens aux gestionnaires des Relay2Doo et à l'AFM.

Les Relay2Doo sont déjà une chose difficile à gérer techniquement: que des co.....ds s'en servent pour satisfaire leur ego est pire que navrant.

Pour information, et au cas où ce triste individu lirait ce post, l'adresse IP des personnes créant des Relay2Doo sont loguées, et à moins qu'il soit extrêmement rusé, et nous en doutons, l'auteur de ce plagiat ne restera pas longtemps anonyme: découvert il aura droit au bonnet d'âne et pilori.

La lâcheté, la jalousie, voir la méchanceté, n'ont pas de place dans la communauté du Téléthon:
ce type de comportement est le fait de personnages qui n'ont aucune dignité, aucun respect pour l'autre.
Ce sont eux qui sont responsables des guerres, des famines, bref de tout les maux qui frappe l'humanité.

De voir venir de telles personnes perturber de leur fiel notre lutte pour vaincre les maladies me donne à moi encore plus envie de me battre pour qu'un jour toutes ces souffrances pour lesquelles nous sommes ensemble ici ne soient qu'un vilain souvenir.

Que le minable concerné entende bien mes paroles.

Bonsoir à toutes et à tous,

Certains petits malins, pas forcément bien intentionnés, souhaitent profiter de la notoriété et du succès de nos blogs pour faire passer, via les commentaires, des appels, messages, et autres propositions pas toujours honnêtes et parfois éloignés de nos préoccupations.

Détourner ainsi nos blogs c'est faire preuve d'un rejet de tout humanisme, d'irrespect pour toutes celles et ceux, malades, familles, chercheurs, bénévoles etc.. qui se mobilisent pour ce Téléthon.

Ne les laissons pas agir. L'entrisme ne passera pas. Comment faire ?

Mo dé rez vos commentaires.

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Merci de votre attention et bon Téléthon à toutes et tous,

Sam !